‘Patiëntje misbruiken om de prijs van geneesmiddel op te drijven is misdadig’

De producent van het geneesmiddel Vimizim dreigt de behandeling van een meisje met het syndroom van Morquio – een zeldzame aandoening – stop te zetten. De firma onderhandelt al jaren met de overheid over de terugbetaling van het medicijn, maar is niet bereid om de prijs te laten zakken tot een aanvaardbaar niveau. Geneesmiddelen-experts hebben het over een vraagprijs die tot vijf keer zo hoog ligt als de geschatte waarde.

“We worden gebruikt om de druk op de overheid op te voeren”, zo drukten de ouders van een patiëntje hun vermoeden uit in de pers afgelopen december. Tijdens de onderhandelingen over de terugbetaling met de overheid besliste de firma in april vorig jaar om de behandeling gratis aan te bieden aan twee patiëntjes in ons land. Ze is evenwel niet bereid om de prijs te laten zakken en dreigt nu op de koop toe om de gratis behandeling voor de patiëntjes stop te zetten.

Voor Maggie De Block (Open Vld), minister van Volksgezondheid, is dit onaanvaardbaar. “De onderhandelingen over de terugbetaling slepen al jaren aan. Dat er geen akkoord wordt gevonden, is het gevolg van de veel te hoge vraagprijs van de firma. Vorig jaar besloot de firma om tijdens een nieuw rondje onderhandelen de behandeling gratis aan te bieden aan twee patiëntjes, en dat was natuurlijk uitstekend nieuws voor hen en hun ouders. Maar als je dan ziet dat het bedrijf niet bereid is om de prijs te laten zakken, kan je niet anders dan vaststellen dat de geste naar deze patiënten louter en alleen een manier was om de overheid de arm om te wringen. En dat vind ik – excuseer me mijn taalgebruik – misselijkmakend.”

Onaanvaardbare prijs

Sinds begin 2018 leverde de firma het geneesmiddel gratis voor de behandeling van twee kinderen in ons land. Bij Valentina, één van de twee patiëntjes, leverde de behandeling relatief positieve resultaten op. De behandeling van het andere patiëntje werd vroegtijdig stopgezet omdat er sprake was van ernstige bijwerkingen.

De prijs die de firma vraagt staat absoluut niet in verhouding tot de behandelresultaten, zo geven alle geneesmiddelenexperts van het Riziv aan. In de onderhandelingen met de overheid wilde de firma evenwel geen enkele toegeving doen. De termijn om tot een akkoord te komen is intussen verstreken, en de firma laat nu weten dat ze de gratis behandeling van Valentina vanaf 1 februari stopzet. Als de ouders de behandeling willen voorzetten, moeten ze daarvoor honderdduizenden euro’s per jaar uit eigen zak ophoesten. De behandeling duurt levenslang.

Catch-22

Minister De Block heeft het over een catch-22. “Mijn eerste zorg gaat naar Valentina en haar ouders. Ik heb alles gedaan wat ik kon om een akkoord te vinden, in het belang van Valentina. Maar de firma toont niet het minste fatsoen en plaatst ons allemaal met de rug tegen de muur. Ze vraagt een prijs die medisch en maatschappelijk gezien totaal onaanvaardbaar is. Wat doe je dan als overheid? Zwichten we, dan zetten we deur wagenwijd open voor dit soort praktijken en ontspoort het budget. Volgen we het advies van alle experts, dan staan Valentina en haar ouders straks in de kou”, aldus de minister.

“Ik zal er bij de firma nóg eens op aandringen om tot een akkoord te komen en stap hier ook mee naar Europa. Het statuut van weesgeneesmiddel wordt daar geregeld, daar ligt dan ook de sleutel om dit soort praktijken aan banden te leggen.”

De firma kan nog altijd een nieuwe terugbetalingsaanvraag indienen bij de Commissie voor Tegemoetkoming van Geneesmiddelen – de commissie binnen het Riziv die oordeelt over de terugbetaling van geneesmiddelen. Van zodra ze akkoord gaat met een aanvaardbare prijs, kan de overheid de behandeling terugbetalen voor alle patiënten in ons land die er nood aan hebben.