Palliatieve zorg: wanneer?

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) onderzocht de situatie van de palliatieve patiënten in België samen met de federaties voor palliatieve zorg en universitaire teams (KU Leuven, Universiteit Antwerpen, UCL en UGent).

De status van palliatieve patiënt zou moeten worden toegekend op basis van de behoeften van de persoon in plaats van op basis van de levensverwachting. Een palliatieve patiënt is een persoon “die zich in een vergevorderde of terminale fase van een ernstige, progressieve en levensbedreigende ziekte bevindt”. Tijdens de terminale fase kan een patiënt een beroep doen op een financieel forfait. Los daarvan pleit het KCE ervoor om de levensverwachting niet als bepalende factor te nemen om te beslissen of iemand palliatieve patiënt is, maar wel het bestaan van bepaalde behoeften (lichamelijke, psychologische, sociale, geestelijke en gezondheidszorgbehoeften).

Er is vooral nood aan stapsgewijze, aangepaste informatie over het verloop van de ziekte en aan ondersteuning bij de dagelijkse activiteiten als de patiënt thuis wordt verzorgd. Bovendien worden de behoeften van een aantal niet-kanker patiënten vaak over het hoofd gezien. Denk maar aan mensen met een ernstige chronische aandoening (bijvoorbeeld hartfalen, longaandoeningen) en dementerenden.

Er zijn in België permanent tussen de 10.000 en 20.000 palliatieve patiënten. Deze schatting komt van enquêtes uitgevoerd in de drie omgevingen waar palliatieve patiënten worden verzorgd: thuis, in rust- en verzorgingstehuizen en in ziekenhuizen. Bij de meerderheid van de patiënten, vooral in de thuiszorg en in de rust- en verzorgingstehuizen werd de behandeling van de belangrijkste aandoening stopgezet. Ongeveer de helft van de palliatieve patiënten wordt thuis verzorgd. De coördinatie van hun zorg gebeurt meestal door de behandelende arts, in samenwerking met andere zorgverleners. Andere palliatieve patiënten verblijven in verzorgingstehuizen waar ze een beroep kunnen doen op zorgverleners gespecialiseerd in palliatieve zorg. In een aantal ziekenhuizen bestaan er specifieke palliatieve afdelingen (‘palliatieve zorgeenheden’) maar de palliatieve patiënten buiten deze afdelingen kunnen ook beroep doen op palliatieve support teams binnen het ziekenhuis.

De meeste zorgverleners zijn wel op de hoogte van het bestaan van de palliatieve support teams in de ziekenhuizen en in de thuiszorg, maar ze doen er weinig beroep op. Nochtans is er een grote kans dat deze specifieke zorgen beter beantwoorden aan de behoeften van de palliatieve patiënt.